Een vuist maken tegen ALS

HAAKSBERGEN – Honderden zwemmers duiken zondag 8 september in het water van de Amsterdamse grachten om zoveel mogelijk geld in de zamelen voor de strijd tegen ALS. Ook tal van Haaksbergenaren zwemmen in de grachten om hun steentje bij te dragen aan het goede doel. De gezamenlijke missie is om uiteindelijk deze dodelijke ziekte te kunnen verslaan. Het team uit Haaksbergen heet Team Jurgen, vernoemd naar Jurgen Koenderink. Hij is 54 jaar, woont in Haaksbergen en heeft ALS. “Ik hoop op een grote opbrengst en dat er uiteindelijk een behandeling komt waarmee je van ALS kunt genezen. Helaas zal ik dat niet meer meemaken. Maar ik wil wel mijn steentje bijdragen aan dit goede doel”, zegt Jurgen Koenderink. 

Hij kreeg de diagnose ALS in de zomer van 2019. Na meerdere onderzoeken werd deze ongeneeslijke ziekte bij hem vastgesteld in het UMC in Utrecht. De vrachtwagenchauffeur uit Haaksbergen merkte dat zijn spierkracht was afgenomen. Die klachten verergerden waarna onderzoeken volgden bij medisch specialisten in Enschede, Nijmegen en Utrecht. De diagnose in Utrecht was een schok. “Mijn wereld stortte in. Ik wist dat het een dodelijke ziekte is.” ALS openbaart zicht in verschillende vormen. Koenderink heeft een milde vorm. “Mijn prognose was dat ik nog ongeveer acht jaar te leven heb. Dat werd me in het UMC bij de diagnose verteld. Bij veel andere patiënten gaat het veel sneller. De gemiddelde levensverwachting bij hen is drie tot vijf jaar na de diagnose.” 

Koenderink kon met drie lotgenoten praten over hun ziekte. Het delen van ervaringen was heel waardevol voor hem. “Maar helaas zijn er al twee overleden. Bij hen ging het veel sneller dan bij mij. Met de andere lotgenote heb ik nog steeds contact.” Koenderink zit inmiddels in een rolstoel. Lopen lukt niet meer. Ook met zijn handen kan hij steeds minder. “Gelukkig kan ik met behulp van een armondersteuning nog wel schilderen. Dat is een hobby van mij geworden.” 

De Haaksbergenaar wil nu vooral genieten van datgene wat hij nog kan. Zoals schilderen en een ommetje maken in de rolstoel. Ook heeft hij zich de laatste jaren verdiept in de ontwikkelingen om ALS te verslaan. “Er zijn medicijnen, die de klachten iets kunnen verminderen. Maar de ziekte afremmen lukt niet. ALS is een zenuwspierziekte waarbij de zenuw geen prikkels afgeeft naar de spier. Uiteindelijk vallen spieren uit. Als laatste gebeurt dat met de ademhalingsspieren. Er is al heel veel onderzoek naar ALS gedaan, maar een doorbraak is er nog niet. Geld voor wetenschappelijk onderzoek blijft nodig. De medisch specialisten verwachten wel dat er een doorbraak zal komen, maar die maak ik niet meer mee.” 

Zijn vrouw Evelien en de kinderen Nikay en Kyra zijn een grote steun voor hem. Evelien besloot met collega’s van haar werk en de kinderen iets te gaan doen in de strijd tegen ALS. Ze hebben Team Jurgen opgericht, dat mee gaat doen aan City Swim in Amsterdam. City Swim is een jaarlijks evenement voor dit goede doel. Het team van de Haaksbergenaar bestaat uit 25 personen. Zij gaan allemaal ruim twee kilometer zwemmen in de grachten van Amsterdam. “In totaal zijn er 110 teams op zondag 8 september. Honderden zwemmers gaan het water in om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Iedereen kan doneren. Ik vind het belangrijk om iets te doen tegen ALS. Daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen.” 

Doneren kan op www.amsterdamcityswim.nl/teams/team-jurgen